De geschiedenis van een dorpsziekte; Katwijkse ziekte deel II /1 reactie

Stambomen

Met de ontdekkingen in het AZL werd voor de huisartsen in Katwijk veel duidelijk. Allemaal kenden ze in hun praktijk mensen die jong hersenbloedingen kregen, vaak meerdere personen binnen families. Daar werd door de artsen onderling wel eens over gesproken, zegt Timmers, ,,maar niemand wist precies wat er aan de hand was.'’ Totdat Luyendijk en zijn collega’s begin jaren tachtig op een huisartsenbijeenkomst in het gezondheidscentrum aan de Groen van Prinstererweg kwamen vertellen wat zij inmiddels wisten. Timmers: ,,Toen vielen veel dingen op hun plek.'’

Zoals gebruikelijk dronken de artsen na afloop een glas wijn bij Timmers thuis, verderop in de straat. Het probleem, zo bespraken de heren, was dat de stambomen van Luyendijk zo incompleet waren. Niemand wist precies in hoeveel families dit nu speelde. De zoon en schoondochter van Timmers werden erbij gehaald, toen nog huisartsen in opleiding. Zouden zij hun afstudeeronderzoek niet op die stamboom willen richten?

De jonge onderzoekers gingen aan de slag. Ze bezochten alle huisartsen in Katwijk, legden vragenlijsten voor aan patiënten en familieleden en kregen van de toenmalige gemeentesecretaris toestemming om in het gemeentearchief te zoeken naar oudere geboorteakten en overlijdensverklaringen.
Zo konden ze in 1987 vier stambomen uittekenen: een uit Scheveningen en drie uit Katwijk, te traceren tot 1716, 1718 en 1762. Het onderzoek leverde een overzicht op van 192 Katwijkers die op dat moment bekend waren als 50 procent risicodrager; dus mensen van wie vaststond dat één van hun ouders de ziekte had of heeft. Door later speurwerk zouden de vier families verder aan elkaar worden geknoopt tot twee en het aantal risicodragers uitgebreid tot 400.

Taboe

Timmers kreeg door zijn betrokkenheid de functie van brug tussen de Leidse medici en de huisartsen in Katwijk. Hij verzamelde de beschikbare informatie in een map, waarvan al zijn collega’s een kopie ontvingen. Hij nam plaats in de werkgroep van het AZL, waar kennis werd uitgewisseld en nieuwe gegevens over de ziekte besproken. Diverse onderzoeken op hersenweefsel of onder groepen patiënten in het AZL, later het LUMC, leverde de afgelopen jaren steeds een klein beetje meer informatie op over de ziekte. Timmers stuurde het relevante nieuws door naar de huisartsen. Inmiddels heeft hij zijn dossier beschikbaar gesteld aan de onlangs opgerichte patiëntenvereniging in Katwijk.

Een belangrijk moment was, in 1990, de ontdekking door onderzoekers in Leiden en Antwerpen van het chromosoom waarop het ‘weeffoutje’ van de Katwijkse ziekte zich bevindt, memoreert Timmers. Daarmee werd het immers mogelijk om met DNA-onderzoek te testen of een risicodrager de ziekte ook daadwerkelijk heeft. Dat dit vervolgens niet massaal gebeurde, heeft volgens hem veel te maken met angst.

,,Vaak wist men wel dat het in de familie voorkwam, maar durfde men er niet over te praten. Dat was geen taboe uit schaamte, maar uit angst. Angst voor aftakeling en de dood, angst voor hoe het verder moet met het gezin. Er heerste een conspiracy of silence, een samenzwering van stilte.'’
Timmers heeft geprobeerd het onderwerp bespreekbaar te maken, zegt hij, onder collega’s en in zijn praktijk, die hij tot 1997 had. Of dat is gelukt? De oud-huisarts kijkt een beetje somber. ,,Dat betwijfel ik. De nieuwe patiëntenvereniging heeft nog veel werk te doen.’’

De serie over de Katwijkse ziekte verscheen eerder in het Leidsch Dagblad.

Reageren via Facebook

Over Saskia Buitelaar

Saskia Buitelaar is journalist en bestuurskundige. Ze werkt voor diverse kranten en weekbladen, en is eindredacteur van sync.nl.