Uitwisselen kennis helpt Katwijkse ziekte; deel III /5 reacties

Verbindend

Tientallen mensen komen daar daartoe. Gretig nemen ze de informatie in zich op van bijvoorbeeld Saskia Lesnik Oberstein, erfelijkheidsarts uit het LUMC. Vragen, verhalen en eigen ervaringen volgen. De bezoekers kunnen maar moeilijk afscheid nemen, nu ze eindelijk met deskundigen en lotgenoten in gesprek raken. Tot lang na afloop van de bijeenkomst staan ze buiten met elkaar na te praten en constateren dat niet alleen de ziekte hen verbindt, maar ook - in een ver verleden - een bloedband. De Katwijkse ziekte ontstond immers in de zestiende of zeventiende eeuw door een genetisch weeffoutje bij één Katwijker, zo luidt de theorie, waarna de ziekte door overerving - niet door inteelt - werd doorgegeven.

De Vreugd is blij met de positieve reacties, voelt dat ze een zinvolle bijdrage kan leveren. Maar ze benadrukt dat praten niet voor iedereen een bevrijding is. ,,Sommige mensen kunnen nu eenmaal beter met moeilijkheden omgaan door ze niet te benoemen. Niet praten is ook legitiem. Maar voor wie het wel wil, is er in Katwijk nu een plek.'’

De serie over de Katwijkse ziekte verscheen eerder in het Leidsch Dagblad.

Reageren via Facebook

Over Saskia Buitelaar

Saskia Buitelaar is journalist en bestuurskundige. Ze werkt voor diverse kranten en weekbladen, en is eindredacteur van sync.nl.